Ichthyander - a hivatalos honlapján az újság „oracle”

A népszerű szovjet film „kétéltű ember” főszereplő Ichthyander - szép vonzó fiatal férfi, amely nem veszi le a szemét. De a mese - ez az, amit a mese, hogy ne legyen egy igaz történet. A valós életben, vannak még „Ichthyander” - az úgynevezett ember egy ritka öröklődő betegség ichthyosis harlekin. Ezekben szenvedők, szemben a karakter Vladimira Koreneva, könnyek nélkül nem fog.

Maszk arc nélkül

A 18 éves lányok álmodnak a szeretet - ez vitathatatlan tény. De Hunter Steinitz Pittsburgh, Pennsylvania, USA, vágyik csak egy dolog -, hogy visszaszerezze. Sajnos, az álom lány nem soha nem teljesülnek. Az első napon az amerikai szenved szörnyű és gyógyíthatatlan betegség, az úgynevezett ichthyosis. Ez egy veleszületett betegség. Amikor a baba megszületik, annak bőr borítja szürke-bézs pelyhek, amelynek vastagsága eléri az 1 cm-t. Köztük látható mély repedések. Solid pehely dolog készül egymáshoz közel, így a gyermek szája feszített vagy beszűkült, hogy a ajka alig halad az szondatápok. Mivel a bőr anomáliák vyvorocheny szemhéjak, füle sérült, gyakran hiányoznak a körmök, van egy híd az ujjak és lábujjak, továbbá, hibák vannak a csontváz. Mivel a nagy sűrűségű szövet szőrtüszők elzáródnak, így a szervezet nem haj.

A test egy gyermek születik ilyen diagnózist, nem képes szabályozni a víz egyensúlyát a szövetekben és nem tud harcolni a kórokozók. Ebben a tekintetben a legtöbb gyermek hal meg röviddel a szülés után hiánya vizet a szervezetben, vagy baktériumok. Emiatt az orvosok úgy vélik a betegség összeegyeztethetetlen az élettel. Ha egy csecsemő ichthyosis meghalt az első hónapban a születés után, az állapota nagyon súlyos, és valószínű, hogy felnőjön 12-13 év 2-3 százalék. Tizennyolc, és nem túlélni csak egy néhány száz beteg. Hunter Steinitz ritka példány élt, 18 éves! Ez annál is inkább meglepő, hogy a lány szenved a legsúlyosabb és ritka formája a betegség - harlekin ichthyosis.

Mint hal a vízben

Hunter naponta - ez a harc a túlélésért. A reggeli kezdődik ugyanúgy - káddal. A meleg víz lány ül sokáig - egy óra, kettő. Ez egy szükséges intézkedés, mert a bőr felszínén égetően hiányzik a víz. Ez a szervezet már felszívódott annyi nedvességet, mint lehetséges, a rossz dörzsöli a különböző krémek, olajok és balzsamok. Dörzsölés kell ismételni naponta többször, vagy test felőli kiszáradás. Hunter - egy törzsvendég a helyi uszoda. Egy furcsa látogató a bőr hibákat más úszók használják, de a látvány újdonsága a kezdők számára. Azonban ezek reagálnak rá, és nem csak a medencében - mindenütt. Eleinte sok megpróbál egy párt lány, és bizonyos esetekben a hisztéria, ha véletlenül megérinti őket. A legtöbb ember öntudatlanul úgy vélik, hogy a betegség ragályos. Korábban Hunter nagyon aggódott, amikor láttam, hogy az emberek megkerülje tizedik drága, de most vált megközelíteni idegenek, és elmagyarázni nekik, hogy nem árt nem okoz. Harlequin ichthyosis nem továbbítják emberről emberre. „Az egyik legnehezebb probléma az élet betegek ichthyosis harlekin a reakció mások. Abban az első találkozón, a legtöbb ember tapasztalata egy erős sokk: nem tudják, mit kell mondani, vagy hogyan kell cselekedni „- mondja kitartó lány.

Ne add fel

Az emberek úgy is lehet értelmezni. Hunter Steinitz, hiszen szomorú beismerni, úgy néz ki, mintha ez egy horror film. Az a benyomás, hogy a lány súlyosan megsérült a tűz, és minden bőre égett. A bőr színe nem ugyanaz, mint mindenki másnak - halvány rózsaszín és világos vörös, mint a cékla. Az egész testet borítja a héja. Skin folyamatosan repedés, ezért úgy tűnik, mintha ő pikkelyek borítják, mint egy hal. Kéz- és lábujjak vannak hajlítva rosszul, olyan vastag bőrt. A szemhéjak kifordított és Hunter nem tudta bezárni a szemem. Sőt, a szegény nem is villog. Amikor aludt, a szeme még mindig nyitva marad. Nem szemöldök, mint a haj a fején. Ezért a lány egész életemben parókát visel. Nem számít, milyen meleg, Hunter sosem izzad.

barátok szenvedők

De az angol nő Nelly Shaheen, aki született 1987-ben, mint az amerikai „barát a bajban”, csecsemőkorában meghalt. Most Nelly - 26 éves, és ez egy abszolút rekorder a tulajdonosok az ilyen betegségek. Annak ellenére, hogy súlyos betegség, Nelly vezet az aktív életmód. Kedveli a sport- és nagy örömmel üzletek. Természetesen a betegség komolyan megnehezíti az életét. Miért ferde mások véleményét, és minden kis dolog - mint a szilánkok a kültéri padok - fertőzést okozhatnak a lány, és beesett az ágyba egy pár hétig. De az angol nő nem adja fel. És ez annak ellenére, hogy az alattomos betegség életét követelte az ő négy testvérek (családi kilenc gyermek). Shahin legyőzte a szokásos az ilyen betegek, szigetelés és, mint mondják, a világra jött. Nem csak, hogy ő is tanult, így is folyamatosan részt vesz a televíziós műsorok és aktívan támogatja nevében a szenvedőknek. Most az Egyesült Királyságban harlekin ichthyosis beteg 14 fő. Nelly aktívan kommunikál a többi beteggel segítségével Facebook, cseréje finomságait és technikákat, amelyek segítenek abban, hogy az élet könnyebb.

Ben Eyserren - 14 éves a Fülöp-szigeteken - Tovább tulajdonos egy ritka betegség. Amikor Ben született, édesanyja kész tépni a haját. Minden hiba, biztos vagyok benne, a szegény asszony, a saját gondatlansága: hogy abban a helyzetben, nézte a film „The Exorcist”. Most Ben állást kapott egy cirkusz, amely sikeresen elvégzett, bemutatva a közönség saját csúnyaság. Azt mondják, hogy van egy nagy sikert aratott.

Asztrológiai előrejelzés - oly módon, hogy ismerjük a jövőbeli

Tedd asztrológiai jóslatok az emberek megtanulták, több évszázaddal ezelőtt, annak érdekében, hogy képes legyen jobban felkészüljenek a meglepetés, hogy tartogat számunkra a sors. Tájékozódás a valós életben az égitestek az egyik módja, hogy szüntesse meg a fátyol a jövőben. A csillagok tudja mondani a közelgő eseményekről, és meghatározza a tetteinket.

Mindenkinek joga van eldönteni, hogy hinni vagy nem hinni asztrológiai előrejelzés, de az a tény, hogy az asztrológia - ez egy igazi tudomány a maga kutatási módszerek és meggyőző eredményt, nem férhet kétség. Semelyik asztrológiai előrejelzés célja nem kell felfogni, mint az egyetlen lehetséges igazságot. Előrejelzések a csillagok nekünk egy nyom, a téma a gondolkodás és ajánlásokat lehet végrehajtani, vagy sem, attól függően, hogy a személyes kívánságait ember. Mindenki szabadon építeni a sors, a saját forgatókönyv, de a csillagok képesek segíteni elkerülni néhány hibát időben megragadni a lehetőséget, egy boldog, és csak az élet egy kicsit könnyebb és könnyebb.